宝妈分享宝宝满月发现长了血管瘤，徐州宝
作者简介：二胎妈妈，儿女双全，女儿奴，外边柔软内心更柔软的软胖子，有趣而柔软的徐州妹子。
年七月，骄阳似火，我剖腹产生下我闺女。满月的时候，发现她脖子锁骨位置，有一个2×1cm左右的红色胎记。后来去宝宝店给她洗澡，人家说这个是血管瘤，医院看看，免得以后再长大。于是，上网查资料，发现真的是血管瘤。当时心疼啊。每个孩子都是妈妈的天使宝贝儿，一丁点儿的伤害都不想有。
血管瘤的种类
其中80%属先天性。血管瘤可以分为几种类型：毛细血管瘤、海绵状血管瘤、混合型血管瘤、蔓状血管瘤等。
1、毛细血管瘤
较为常见，属于血管畸形。由扩张和增生的毛细血管网构成，包括草莓状血管瘤及鲜红斑痣(俗称红胎记)。女婴多发。
症状描述：草莓状血管瘤多为出生时或出生后早期出现皮肤红点或小红斑，逐渐增大，红色加深并隆起，高出于正常皮肤表面;鲜红斑痣大多数为不高于皮面的红色斑块，二者的共同点为瘤体边界分明，压之可稍退色，释手后恢复红色。
危害影响：一方面影响美观，不消退，可能会随着患者的生长发育而扩散，易破溃出血，继发感染。一方面，有可能继续向皮下发展，压迫皮下的器官和组织，引起皮下器官和组织的形态和功能发生改变，严重的压迫神经，引起疼痛。
2、海绵状血管瘤
位置较表浅的海绵状血管瘤，局部皮肤膨隆，高低错落，起伏不平，皮面微现蓝色或浅紫色，曲张盘旋的血管隐约可见;位置较深的海绵状血管瘤不波及皮肤者，除局部显现形态不规则的轻、中度膨隆外，肤色并无明显改变。海绵状血管瘤也可见于粘膜下层，粘膜表面呈暗蓝色改变。肿物有压缩性，其体积大小可随体位改变而发生变化。
易发人群：女婴多发。常在儿童期或青春期增大，成人期增大不明显。
症状描述：病变除位于皮肤和皮下组织外，还可发生在粘膜下，肌肉甚至骨骼。血管损害一般发展较慢，大多数静脉畸形呈海绵状，故名海绵状血管瘤。
危害影响：海绵状血管瘤不会自己消退，只会无限制的生长，如果患处是在头面部，就会影响美观，严重的还会引起畸形。海绵状血管瘤还会引起占位性病变，压迫神经、肌腱、其他组织器官等，引起疼痛、畸形等并发症。海绵状血管瘤在四肢，引起患肢肿胀、畸形、甚至侵犯关节，引起功能障碍等后天残疾。海绵状血管瘤在四肢可引起肌肉萎缩，使患肢比正常肢体小。
3、混合型血管瘤
为毛细血管瘤、海绵状血管瘤等其他类型血管瘤，两种或更多同时存在一起的血管瘤。
症状描述：初起时大多为皮肤表面大小不等的小红斑，与单纯的草莓状血管瘤并无异样，但随着表面血管瘤的发展，同时侵入真皮和皮下组织，皮下侵犯的范围可超过表面病损面积，形成隆起的包块，形态不规则，多见于面部及四肢。
危害影响：混合型血管瘤是血管瘤相当严重的一种类型。会侵害皮下组织，生长在血管、神经周边等位置，会随着血管瘤增大增厚，可能会压迫神经造成患者疼痛难忍，血管缺血组织坏死等症状。如果生长在骨组织关节处，会引起关节疼痛、活动障碍、关节僵硬等并发症。一旦引起上述并发症就很难恢复到正常。
4、蔓状血管瘤
蔓状血管瘤由曲张、蜿蜓、盘曲如肠襻状的异常血管群组成。可见曲张的血管影，临床上易误诊为海绵状血管瘤。
症状描述：好发于口唇部和肢体部位。可见到一圆形或椭圆形隆起的肿物，皮肤有时潮红，皮肤可成紫灰色，皮下隐约可见迂回弯曲的血管搏动和蠕动。触之可感到有震颤，并可触摸到条索状质软扩大的血管及搏动，局部温度增高，压迫时肿物可缩小，压紧时搏动可消失。
危害影响：因为皮下神经可与血管瘤相互缠绕，血管瘤搏动时牵拉神经引起疼痛，侵犯皮肤可发生局部溃疡、出血感染，引起畸形，可侵犯破坏颅骨外板障静脉，并可与颅骨内静脉连接。
我们属于混合型。
当机立断，决定去上海九院。上海交通医院，是全国血管瘤专科的权威。网上说，九院有特制药膏，对于血管瘤的治疗有很大作用。为了避免宝贝儿治疗痛苦，所以我跟她爸马不停蹄的去了上海。
先挂号。上海九院由于是权威，面对全国的患者，婴幼儿血管瘤专科特别难挂，我在上面注册，然后每个周一和周三下午两点，放号，放的是下一个星期的周一跟周三的号。不断刷新网页，终于，预约到一个号。
10月11日，徐州东到上海站，早上九点多的动车，12点多到上海站，医院比较近，打车30元左右。现在高铁已经不在上海站停了，全部改虹桥了。可以坐地铁，中间转一下就好了，也很方便，离医院也不远。
到医院附近，找了宾馆，安顿下来，宝爸看孩子，医院探路，医院情况。问了挂号处，网上预约的也要第二天早上现场挂号的。
心里踏实点了，吃饱喝足哄孩子。结果宝贝闹到十二点多才睡。
早上六点，宝妈起来了，去买早饭，医院的大院门口已经开始排队了，顿时慌了，怕大老远来了挂不到号。也顾不上买早饭了，直接先排队。
排队的人啊，医院大楼转了好几圈。感觉希望渺茫了。问维持秩序的保安师傅，师傅说，网上约的应该可以挂到号，不用担心。
果然，七点多，挂到号了。不过号码有点靠后。拿着病例去六楼分诊台那里，登记，接下来就是漫长的等待。
多说一句，上海九院挂号需要宝宝身份证号，所以，宝宝必须上户口，才能挂号。
整个等待大厅，熙熙攘攘，都是给宝宝看血管瘤的，有哈尔滨的，有苏州自己驱车来的。互相交流了下，有的家长说，你这样做检查了吗？要做B超查血流的！啊？怎么办？今天一天如果看不完就要多待一天了。忐忑。快要到我们的时候，宝爸带宝来了。之前怕宝不乖，一直让宝爸带她在宾馆休息。
终于到我们看了，很幸运，我们挂到李伟专家的号。她带了一个团队专门看血管瘤。李医生捏了下宝的血管瘤，问了一下基本情况，就说先抹药试试吧！然后开了两盒上海九院自制药膏。
就是这种。一盒50块钱。医院花了。
简单吃了点午饭，我们赶紧赶到上海站。结果没有从上海站出发的动车了。只能去虹桥火车站坐车。于是地铁到虹桥，买了票，直接瘫睡了三个小时，到家天都黑透了。
现在没有动车了，所有的高铁列车，都是停靠上海虹桥火车站。
回来后，我们按照医生吩咐，一天三次，涂抹药膏。两瓶药膏抹了一年左右。现在恢复的差不多了。
还是有些红血丝，但是比之前好多了。
曾带闺女去二院看过，医生说要激光。在医生办公室碰见一个宝宝，几个月大，脸上长的血管瘤，已经变青色了，据家长说，医院看的，吃药的，这个药对宝宝的心脏有副作用，所以要定期复查心脏彩超。
医院看过，做了脖颈的B超，医生说，这个消退的差不多了，回家等着慢慢先退吧。
也带闺女去四院看过，医生说，你这个得打针。打什么针？脖子位置比较敏感，我们这不能打，医院问问吧！
我。。。。。所以才有了第二次上海之行。
网上查到的血管瘤治疗方案
一，手术治疗，局限者可全部切除，范围广者可部分切除。
二，微波透热治疗，主要应用于海绵状型。
三，放射治疗，用于婴幼儿毛细血管瘤和表浅的海绵状血管瘤。
四，硬化治疗，用于海绵状血管瘤。
五，冷冻治疗，用于杨梅状及海绵状血管瘤。
六，激素治疗，用于婴幼儿血管瘤。
七，血管内栓塞，用于蔓状和巨型海绵状血管瘤。血管瘤虽然是一种良性病变，在病变较局限时采用手术等治疗可较彻底消除病变，如不及时治疗，瘤体随时间推移逐渐增大，此时切除后可因大面积组织缺损导致严重术后畸形；甚至可由于波及重要结构而不能根治，某些血管瘤（如颌骨中心性血管瘤)可突然破裂，造成致死性大出血，这种类型的血管瘤也应及时就医，在医生的指导下，选择最佳的治疗方式和时机，在充分准备的情况下手术，可大大降低手术风险。
药膏抹完后，我们第二次去了上海九院，这次没有那么幸运，是一位年轻医生接待的我们，而且自制的药膏由于原材料的缺失而断货。只好开了几瓶眼药水，悻悻而归。
回来后，抹了眼药水，效果并不是很好。但也没有其他好的办法，只好接着抹。
总结，血管瘤还是早发现早治疗的好，因为这个是不断地长大的。
宝妈们也不用太心急，毕竟也不是啥大病，只是影响美观，只要不抓破，都没有危险。
有条件还是去上海九院看看，找专家，一步到位，看的放心，该怎么治疗就怎么治疗。
最后，祝所有的宝宝都可以健康快乐的长大！
“我是团团妈，有个一岁多的男宝，非常规妈妈，心中除了孩子家庭，更有自己，愿和你一起，做个有趣的妈妈”
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